"Las personas son buenas" Ramón Rebollo lo dice
mientras mira a su hija mayor, que se esfuerza por levantarse, quedarse
erguida, sentarse... Aspectos del desarrollo que los bebés suelen
aprender en su primer año de vida. Raquel Raquelilla la llama él, sin
embargo, tiene 16. «En el parto hubo dificultades recuerda su padre. Le
faltó oxígeno y no sé... Algo sucedió». Pasaron los meses y
siempre tenía los puños cerrados; los músculos, rígidos. Sentarse,
gatear o andar eran para ella acciones imposibles.Antes del año, un
neurólogo les soltó a sus padres el mazazo: «Su hija tiene parálisis
cerebral. El daño que sufre es irreversible». Es decir, al igual que
otras 120.000 personas en España, una alteración en su cerebro
obstaculizaría de por vida la conexión entre su cerebro y sus músculos.
Raquel
les dieron a entender nunca se levantaría sola, ni se sentaría ni
caminaría... Por eso, hoy, Rebollo observa a su hija y sonríe, se
derrite, insistiendo en su admiración hacia el prójimo. «Que sí, que las
personas son buenas. No imaginas cuánta gente nos ha ayudado en estos
años. Sin ellos, todo esto no sería posible». Lo dice y señala
alrededor.
La sala de rehabilitación de la Fundación
Nipace, pintada de vivos colores, tiene aspecto de guardería. Máquinas,
aparatos, una piscina... Rebollo rebosa orgullo. Esta es la gran obra de
su vida, el centro neurálgico de la entidad que él y su mujer, Raquel
de los Santos, crearon en Guadalajara hace una década para ayudar a
niños como su hija.Y eso que no era su intención llegar tan lejos.
«Cuando nos dijeron lo que Raquelilla tenía rememora, nos pusimos a
buscar como locos terapias para ella». En un centro de Madrid
encontraron una llamada Vojta; más adelante, en Pamplona, otra
denominada Petö.
Raquel tenía cinco años y empezaba a
abrir las manos, movía un poco los brazos, aprendía lentamente a sujetar
cosas, a gatear, a levantarse...
Hasta que un día sintieron que
no avanzaba más. Una noche, en Internet, hallaron algo diferente. En
Mielno, en el Báltico polaco, una clínica practicaba una terapia con un
traje especial, conocido como órtesis Adeli, que ayudaba a los pacientes
a ganar fuerza muscular, funcionalidad, resistencia, coordinación y
equilibrio. Todo aquello de lo que carece alguien con parálisis cerebral... O un astronauta que regresa del espacio.
«En
la web de la clínica prosigue Rebollo explicaban que, desde los años
setenta, los cosmonautas soviéticos utilizaban estos trajes para evitar
las graves alteraciones musculares que produce la ingravidez prolongada.
Decían que sin él, al regresar a la Tierra, sus movimientos eran como
los de una persona con parálisis cerebral.
A partir de ahí, lo habían adaptado para hacer rehabilitación con niños como nuestra hija. Y con grandes resultados».
Con
casi seis años, Raquel conoció Polonia y los efectos del Adeli sobre su
cuerpo. Durante un mes, en largas sesiones, el sistema de cuerdas y
gomas elásticas del traje presionó sus músculos para ayudarla a crear, a
base de repeticiones, posturas y movimientos que nunca había podido
aprender.
«¡Fue impresionante! recuerda su padre. Incluso, con
ayuda, dio algún paso. Volvimos a los siete meses y se soltó con el
andador». Pero había un problema. Y muy gordo: el dinero. «Eran 7000
euros. Sumando avión, estancia y gastos de un mes subía a 14.000
detalla. Nos ayudó la familia, pero la solución estaba clara: teníamos
que traerlo a España». La semilla de Nipace acababa de ser plantada.
Diez
años después, la fundación ha atendido a más de 500 niños. «En todos
ellos, ¡en todos!, hemos visto mejoría», afirma María Teresa Vega,
directora de la fundación y experta en fisioterapia pediátrica. Es
decir, Vega y su equipo de 'fisios', logopedas y expertos en terapias
rehabilitadoras han conseguido que la conexión entre los cerebros
dañados de esos niños y sus músculos mejore notablemente.Porque eso es,
básicamente, lo que les ocurre a estos niños.
«Existen varios
grados de afectación explica Vega. Hay casos muy graves con alteraciones
físicas, retraso mental o convulsiones, pero lo que todos comparten es,
básicamente, que cerebro y músculos no consiguen entenderse». Piense,
por ejemplo, en un bebé que aprende a sujetar un objeto, a gatear, a
caminar; cada vez que lo intenta y falla, su cuerpo acumula información
hasta que, a base de repetir y repetir esa acción, alcanza su objetivo. Un niño con parálisis cerebral no consigue hacer ese proceso por sí mismo.
«Con
estos trajes, a base de repeticiones añade Vega, buscamos que aprendan
el movimiento correcto, que creen esas funciones que nunca
desarrollaron, esas sinapsis que no fueron capaces de crear siendo
bebés». Y lo consiguen.Por eso, tras haber visto los avances de ese
medio millar de niños, la directora de Nipace sostiene que sus cerebros,
en realidad, distan mucho de estar 'paralizados'.
«Se llama
'parálisis cerebral' porque la lesión que sufren (normalmente entre el
embarazo y los cinco años, cuando el cerebro alcanza el 90 por ciento de
su peso) provoca un mal funcionamiento de las áreas encargadas del
movimiento. Pero lo cierto sostiene Vega es que sus cerebros siguen muy
pero que muy activos».
Esta mañana hay sesión intensiva
en Nipace. Ocho niños reciben un programa de neurorrehabilitación de un
mes de duración y tres horas diarias. A todos, como a Raquel, que ya usa
muletas, alguien vaticinó en su día una existencia vegetal.
Álvaro,
el mayor, tiene 16 años; Lucía, la más pequeña, cuatro. Ajenos al
pronóstico que los condenaba a la atrofia eterna, los chavales,
embutidos en órtesis Adeli y Therasuit la versión norteamericana del
invento se ríen, estiran brazos y piernas y alguno incluso camina.
Pegados a ellos, los 'fisios' estiran y aflojan gomas y cuerdas, los
sujetan e interactúan con ellos.
«Siempre celebramos los
cumpleaños y nos disfrazamos por Halloween o Navidad cuenta Lucía,
fisioterapeuta. Les proponemos juegos, retos; que se motiven para hacer
el esfuerzo». Un paso, ascender un escalón, sujetar un vaso... son
siempre acciones que celebrar. En especial, para los padres.
«El
día que vi andar a Laurita fue una locura. Envié el vídeo a todo el
mundo rememora Fernando de Yarza, un maño cuya hija pasa las tardes de
los lunes en Nipace desde hace dos años y medio. Después de que los
médicos me dijeran que nunca haría nada semejante... Imagínate».
Beatriz
de Manuel también festeja los logros de su hija de cuatro años. «Lucía
no sabía girar la mano hacia arriba. Pues el otro día me puso la mano
así y me pidió pipas suspira. Ahora gatea, se sube al sofá, se sienta
contra la pared...
Me pregunta: Mamá, ¿voy a andar sola?, ¿podré
ir a clase de baile? suspira otra vez. Es duro. Hace poco consiguió
abrir un bote. Cuando consigue hacer algo sola, es que...». Ninguno de
estos padres pensó que algún día vería a sus hijos haciendo lo que hacen
hoy. Los llaman 'luchadores' y hablan de 'milagro', pero lo
cierto es que fueron ellos quienes encajaron el primer golpe y asumieron
que las necesidades de sus hijos iban a requerir de su parte un
constante sacrificio.
«La fortaleza, el ánimo, no quedarte
paralizado ante la situación, es el primer paso para ayudarlos sostiene
Paloma Martín, la madre de Jorge. Y el dinero. De tu capacidad económica
depende el bienestar de tu hijo. Yo trabajo para que pueda tener la
mejor terapia, la mejor silla; para darle lo mejor».
En sus ocho
años de vida, Jorge ha pasado por atención temprana, fisioterapia,
hidroterapia, logopedia, equinoterapia y el método Fay de estimulación
multisensorial, hasta llegar a Nipace. «Solo lleva una semana, pero lo
veo más activo que nunca dice su madre. A la hora de andar, antes lo
sujetaba por los hombros, ahora lo llevo de un brazo. Tiene mejor
equilibrio. Yo pensé: ¿Son imaginaciones mías?. Pero no, me
dicen que sí, que avanza. Ha merecido la pena».Los padres de Ainara, una
niña de tres años de Vallecas, popular barrio de Madrid, opinan igual.
«Es un dineral, claro asegura Óscar Pinela, su padre. Pero mejor
gastarlo en esto que en cualquier otra cosa».
Diez años después
del viaje de Rebollo y su familia a Polonia, los 7000 euros que pagaron
entonces por un mes de terapia quedan lejos de los 2600 que cobra
Nipace. La cifra, en todo caso, aún es de las que causa vértigo en
muchos bolsillos, aunque exista un acuerdo con un banco para financiar a
personas con menos recursos.
«Queremos bajar las tarifas admite
Rebollo. Pero necesitaríamos más ingresos. Yo busco hasta debajo de las
piedras: subvenciones, donaciones, premios; organizamos campañas de
captación de fondos, vendemos cestas de Navidad, llaveros, peluches,
tazas, libros..., pero no podemos poner en riesgo la viabilidad de
Nipace».
David y El Therasuit
Gracias
a este traje terapéutico, David ha aprendido a andar a los cinco años. Y
no descansa. Las gomas del Therasuit, en intensas sesiones, siguen
presionando sus músculos para ayudarlo a mejorar el paso o, como en la
foto de arriba, volver a una posición de partida. No está mal para un
niño del que, tras nacer con 27 semanas, dijeron a sus padres: «No es
compatible con la vida».
Jorge y el Athlant
Creado
por científicos rusos, este traje (u órtesis) es el último avance en
neurorrehabilitación llegado a Nipace. Un sistema inflable a lo largo de
los músculos del tronco y las extremidades corrige el centro de
gravedad y ayuda al paciente a quedarse de pie y a caminar. Gracias a
él, Jorge de ocho años ha mejorado notablemente su equilibrio.
Pablo y el Lokomat
Este
aparato de marcha robotizada es la gran joya de Nipace. Costó 266.000
euros y es el único para niños que hay en España. Se usa a partir de los
cuatro años. Pablo tiene ocho. «Camina con muletas y arrastra los pies,
los zapatos no le duran un mes cuenta Manuel González, su padre. En
solo cinco días aquí, ya veo que empieza a levantarlos al andar».
Ainara y la terapia Spider
Un
cinturón y unas bandas elásticas permiten a niños como Ainara aprender a
andar, subir escaleras o sentarse. A sus tres años, los músculos de
Ainara van venciendo la espasticidad (rigidez) que arrastra desde que,
al nacer, con 29 semanas, sufrió un miniinfarto cerebral. «Tuvo suerte
dice su padre, Óscar Pinela, salvo la movilidad, el resto de su
desarrollo es normal».
El empuje de Raquelilla
Sin
esta chica de camiseta amarilla, nada de esto existiría. Los padres de
Raquelilla, Ramón y Raquel, crearon la fundación hace diez años ella
tiene 16 mientras buscaban tratamientos para ella. En Polonia hallaron
un revolucionario traje terapéutico y crearon Nipace para que otros
niños también se beneficiaran de él. Raquel y sus progresos son hoy el
gran símbolo de la fundación.
Los pasos de Laura
El
médico me dijo que, con Laura, no había nada que hacer cuenta Fernando
de Yarza, el padre de esta niña de Zaragoza. Por suerte, no le hice
caso. Si no la hubiera traído aquí, su vida sería totalmente diferente».
Desde 2011, padre e hija viajan a Nipace cada lunes y, una vez al año,
Laura realiza un tratamiento intensivo. La pasada Navidad, sus padres la
vieron caminar por primera vez.
TÍTULO: LA CARTA DE LA SEMANA, MARCO, POR LA CERCAS,.
foto--Nuestro Amigo Marco y su Mono Amedio,.
Recuerdo haber entrevistado a Enric Marco en alguna ocasión.
Y, claro está, recuerdo también el estremecimiento que producía su
relato. Cualquiera que escuche en primera persona a una víctima
de un campo de concentración nazi difícilmente podrá evitar un arañazo
de impresión, y Marco presidía entonces la Asociación Amical de
Mauthausen, en la que figuraban inscritos los supervivientes de la
pavorosa 'solución final' de Hitler y compañía, siendo él uno de ellos.
Al menos eso aseguraba.
Los trabajos de un investigador de la
historia concluyeron de forma documental que Marco mentía: jamás pisó un
campo de concentración ni fue víctima de represalia nazi alguna por
haber sido un luchador antifascista exiliado de la España de Franco. Era
un impostor. Fascinante.
La figura de Marco merecía un
análisis y unas cuantas gotas de literatura. Captó el interés de uno de
los mejores dibujantes de pasajes y emociones que conozco y leo: Javier
Cercas (El impostor, Random House, 2014). El autor de Soldados de
Salamina se acercó temerosamente a la figura de Marco y lo ha desnudado
en un libro, como otros de su factoría, inquietante e inevitable.
Asegura el autor haber tenido miedo al libro, al compromiso de buscar
en el fondo de la historia del impostor, pero el resultado desmiente
esos temblores: la radiografía es tan pasional como impecable, haciendo
verdad aquello de que a veces puede crear fascinación algo detestable,
como una impostura semejante a la del barcelonés Marco, hijo de una
cautiva de esquizofrenia que nunca acabó de reconocerle y de un padre
desentendido y emparejado con una áspera borrachuza que lo maltrataba.
Su infancia consistió en pasar de mano en mano, de familia en familia,
sin acabar de encontrar nunca un ambiente adecuado para el afecto, yendo
del anarquismo a la república y de la república a Alemania a formar
parte de brigadas de trabajadores de intercambio que proporcionó el
régimen de Franco al Tercer Reich. Y ahí empieza el cuento.
Cercas
cita a Magris cuando este afirma que todo mentiroso, por colosal que
sea, sabe que la mentira bien armada es aquella que contiene no pocos
elementos de verdad. Creo que la cita es de Magris, pero ahora que lo
escribo no estoy seguro; en cualquier caso podría serlo.
La
mentira colosal de Marco contenía, efectivamente, fragmentos de verdad,
aroma a certidumbre, por cuanto Marco fue detenido por la Gestapo y
encarcelado algunos días por algunas cuestiones menores relacionadas con
el orden público. Es decir, en puridad, nuestro hombre sí
estuvo detenido por los alemanes... solo que en un calabozo un par de
días y no en los temibles barracones de Flossenbürg. Al poco fue
devuelto expeditivamente a España y Marco comenzó, paso a paso, a
reconstruir su vida, a inventar su historia con tanta precisión y
detalle que nadie que le escuchara, ni siquiera auténticos protagonistas
de la tragedia, podía sospechar que todo era producto de la fantasía.
Una
vez desenmascarado al cabo de muchos años, después de haberse revelado
como una referencia nacional y continental del sufrimiento, Marco fue
convertido en una excrecencia social. A pesar de ello no se arredró.
Defendió su proceder asegurando que gracias a su habilidad para la
comunicación y su capacidad para seducir auditorios hizo de la causa de
los represaliados un permanente altar de reconocimiento y respeto. Y es
posible que así fuera: su habilidad en las diferentes performances en
las que estuvo implicado estaban fuera de duda.
Su argumento,
por demás, guarda cierta similitud con el que utilizaron sin asomo de
vergüenza los apologetas y partidarios de otra cuentista global,
Rigoberta Menchú, la líder indigenista guatemalteca que también inventó
una vida de penurias que ni con mucho se asemejaba a la realidad. El
argumento era que ella no hacía otra cosa que «asumir la historia
colectiva» y personificarla didácticamente para así transmitir el
sufrimiento de un pueblo. Y tal y tal, cabría añadir.
A
pesar de ello, Cercas sitúa a Marco en el fuego de los infiernos. Le
condena, para ser más exactos. Pero antes desarrolla un esfuerzo en un
intento de comprender al personaje. El debate del libro estriba también
en si comprender es justificar. Cercas cree que no. El resultado está a la vista en un libro apetitoso. Juzgue usted mismo.
«Me apuntaría al embarazo masculino»
El exjugador del FC Barcelona, Johann
Cruyff, y el fundador de Telepizza, Leopoldo Fernández Pujals,
emprenden camino acompañados de Risto Mejide para charlar sobre sus
diferentes trayectorias profesionales, marcadas en ambos casos por
astronómicas cifras de dinero.
